IJUI NEWS - Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards
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Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards

Em Ijuí/RS uma atividade especial será realizada no dia 07/MAIO/18, às 14 hs, na APAE.

Matéria Publicada em: 25/04/2018
Imagem: Divulgação/APAE IJUÍ.

A APAE de Ijuí tem por MISSÃO promover e articular ações de defesa dos direitos e prevenção, orientações, prestação de serviço, apoio à família, direcionadas à melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência e à construção de uma sociedade justa e solidária. Não é por acaso que o seu símbolo (a margarida) está ladeada por duas mãos em perfil, uma em posição de amparo e a outra de orientação.

Nesse sentido, une-se a luta pelo conhecimento da data de 6 de maio, escolhida como o Dia de Conscientização Sobre a Síndrome de Edwards (Trissomia do Cromossomo 18) no Brasil. Esta data foi instituída por lei, a partir deste ano, no estado de São Paulo e está em tramitação no Senado Federal.

A Síndrome de Edwards é uma condição genética resultante da trissomia do cromossomo 18 e é a segunda mais frequente no Brasil, vindo logo após a Síndrome de Down. Segundo a literatura, essa síndrome é considerada “incompatível com a vida”, o que tem gerado muita polêmica, diante de diagnósticos cada vez mais precoces, muitas famílias tem recebido a sugestão de interrupção da gestação por alguns profissionais da área da saúde. Por outro lado, nos últimos anos, tem se observado uma expectativa de vida muito maior, sendo que no Brasil existem adultos chegando aos 30 anos e vivendo felizes com suas famílias.

A luta para que a data fosse instituída, é resultado da movimentação de forças realizada pela Associação Síndrome do Amor- ASDA, com sede em Ribeirão Preto / SP.  A ASDA acompanha famílias que tem integrantes com a Síndrome de Edwards, em diversas cidades do Brasil e do exterior, nas diversas etapas da vida: bebês, crianças, adultos, e mesmo durante a gestação.

Para maior efetivação desse movimento de conscientização, entre os dias 06 e 12 de maio de 2018, serão realizadas ações em todo o Brasil.

 Em Ijuí/RS uma atividade especial será realizada no dia 07/MAIO/18, às 14 hs, na APAE.

 Quem prestigiar o evento poderá assistir a uma palestra com o voluntário da Associação Síndrome do Amor Eloir Torres Haas, cujo tema será “TODOS OS AMORES SÃO PERFEITOS” e de um importante momento para troca de experiências com os presentes. Toda comunidade é convidada a participar gratuitamente do evento. 

Fonte: APAE Ijuí. 

             

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