O deputado Gerson Burmann (PDT) protocolou projeto de Lei nº 246/2019, que institui o “Dia Estadual da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards”, a ser efetivado anualmente na data de 6 de maio, fazendo parte do calendário oficial do Estado.

A proposta do parlamentar prevê a realização de encontros, debates, campanhas educativas e outras atividades que visem a orientar a sociedade gaúcha sobre a Síndrome de Edwards, em conjunto com órgãos públicos e entidades representativas da sociedade civil organizada. 

A síndrome de Edwards (SE) (ou trissomia 18) é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossoma 18. A SE é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).

Foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, em recém-nascidos que apresentavam malformações congênitas múltiplas e retardamento mental. Esta foi a segunda síndrome revelada no homem, sendo que a primeira foi a síndrome de Down ou trissomia 21.

Acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino mais comumente afetado. Entretanto, acredita-se que 95% dos casos dessa síndrome resultem em aborto espontâneo durante a gestação.

A expectativa de vida para um portador da síndrome de Edwards é baixa; todavia, já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção.

Burmann defende que o projeto de Lei, quando aprovado, se tornará um instrumento para esclarecer a população sobre a ação da síndrome nos recém-nascidos.

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